Zoeken | Inloggen 
zondag 17 december 2017 Home > Projecten/Instructie > Project
 Project

Weerbare kinderen pag 40 200.jpg

Weerbare Kinderen
- een multidisciplinaire gedachtenwisseling

Halverwege de jaren negentig begon het besef door te dringen dat chronische aandoeningen bij jonge kinderen het gevolg konden zijn van milieufactoren, maar óók van voeding. En misschien zelfs van opvoeding. Er was een bijna onontwarbaar beeld onstaan van relaties tussen astma, eczeem, allergie, opvoedproblemen, voedingsadditieven en luchtverontreiniging.

In de reguliere geneeskunde waren de ideeën over oorzaak en gevolg van een geheel andere orde dan in de complementaire - voorheen: alternatieve - geneeskunde. Maar er waren ook heel interessante raakpunten. Om deze twee werelden nader tot elkaar te brengen organiseerden drie partijen een symposium, een boekje en een serie tijdschriftartikelen.

De organiserende partijen waren de stichting Care, Stichting Documentatiecentrum Folia Orthica en het Nationaal Instituut voor Gezondheidsbevordering en Ziektepreventie NIGZ. Kinderarts prof. dr. Ton Schulpen zei over het symposium: "Het belangrijkste is dat we het vertrouwen hebben om in alle mogelijke benaderingswijzen bij elkaar te komen, en samen te zorgen dat het kind weerbaar wordt."
Ik heb als bestuurslid van de stichting Care en als hoofdredacteur van het tijdschrift CARE een substantiële rol gehad in de realisatie van dit project.

Nieuw aan de invulling van het symposium was de rol die we 'ervaringsdeskundigen' hebben gegeven. een van hen was de 11-jarige Eva. Hieronder een bewerking van het letterlijke verslag van Eva's inbreng.

Ik hoor er niet bij, want ik krijg geen lucht

Eva Philipse vertelt hoe het is om voedselovergevoeligheids- en astmapatiëntje te zijn

Mijn naam is Eva Philipse. Ik ben 11 jaar en de helft van een eeneiige tweeling. Mijn tweeling zusje heet Ester. Ik heb ook nog een broertje Alex van 8 jaar. Ik heb allergisch astma en mij is gevraagd hier te vertellen, hoe het is om astma te hebben. Wat ik wel kan en wat niet. Of er thuis en op school rekening mee gehouden wordt en wat er dan eventueel aan gedaan kan worden.

Toen ik baby was huilde ik veel en was ik ook vaak ziek. Ik had vaak oorontsteking, keelontsteking of luchtweginfecties. Met één jaar zijn mijn neusamandelen eruit gehaald en mijn oren doorgeprikt (ook bij mijn zusje Ester). Het ging toen iets beter.
Een paar weken na mijn eerste verjaardag kreeg ik een toastje met pindakaas en nadat ik er een hap van genomen had, zwol ik helemaal op en kon geen adem meer halen. Wij zijn toen heel snel naar de dokter gegaan en die vertelde mama dat ik allergisch was voor pinda en dat ik nooit geen pinda meer mocht eten. De dokter gaf mij een injectie en pilletjes en toen ging het weer over.

Wij waren net 3 jaar toen Alex geboren werd. Hij was heel allergisch en heeft in zijn eerste levensjaar heel veel hier in Utrecht in het ziekenhuis gelegen. Hij kon alleen maar astronautenvoeding eten. Toen werd pas echt duidelijk dat Ester en ik ook erg allergisch waren. Ik bleek als baby ook een koemelkeiwit-allergie te hebben gehad. en al het ziek zijn had een allergische oorzaak. Ik ben toen bij een longarts geweest en die zei dat het allemaal wel meeviel, toch werd ik nog heel vaak ziek. Met mijn 7 jaar zijn mijn keelamandelen geknipt en toen waren de oor- en keelontstekingen over. Maar ik heb nog steeds luchtweginfecties.

Mama heeft toen een afspraak gemaakt met een allergoloog, en het bleek dat ik heel allergisch was. Vooral voor alles wat je inademt, zoals pollen, haren en huidschilfers van katten, honden, konijnen, paarden en zo. Ook Ester had die allergieën en we kregen allebei medicijnen, maar die hielpen niet voldoende.
Vooral bij mij hielpen ze niet goed. In het voorjaar kon ik niet buiten spelen, want ik werd heel erg benauwd van de pollen en moest zo erg hoesten dat ik te moe was om naar school te gaan. Mama bracht mij met de auto naar school en van de auto tot in de school hield ik een sjaal voor mijn mond. Toch was dit ook niet voldoende want op school staan de ramen open en komen de pollen toch binnen.

Dus moest ik thuis blijven. Mama zette geen ramen open en probeerde zo de pollen buiten te houden maar dat was ook weer niet goed want ik ben ook allergisch voor huisstofmijt en daarvoor moet je het huis juist heel goed laten luchten. De allergoloog vertelde dat hij injecties kon geven om zo te zorgen dat je niet meer allergisch bent voor de pollen.
Dit moet elke week en vijf jaar lang. Omdat dit voor ons de enige mogelijkheid was, zijn Ester en ik er allebei mee begonnen. We zijn nu drie jaar bezig. Elke woensdagmiddag rijden we naar Dordrecht waar we twee injecties krijgen: een voor gras en een voor boom- pollen.


Het is natuurlijk niet leuk om prikken te krijgen maar als het helpt en we kunnen weer gewoon buiten spelen dan vinden we het niet zo erg. Er gaat meestal een vriendinnetje mee en dan kunnen we leuk kaarten of huiswerk maken als we moeten wachten, want na de prikken moeten we nog een halfuur in het ziekenhuis blijven. Je kunt namelijk een heftige reactie krijgen want je wordt ingespoten met de pollen zelf, waar je zo allergisch voor bent. We moeten voor we prikken krijgen peak-flowen en een kwartier erna nog een keer om te kijken of je niet benauwd geworden bent.

Het gaat steeds beter nu in het pollenseizoen. We kunnen weer buiten spelen. Met Ester gaat het heel goed, zij gebruikt geen medicijnen meer op dit moment. Ik gebruik nog steeds veel medicijnen. Onder andere Serevent; dat is een langeluchtwegverwijder. Bricanyl is een kortdurige luchtwegverwijder. En Flixotide; dit is een ontstekingsremmer. Ik gebruik erg veel Flixotide en dat vind ik niet leuk, want dat remt de groei en dat zie ik heel goed nu Ester dat niet meer gebruikt, want zij groeit nu harder als ik. Ze is al vier centimeter langer dan ik.

De allergoloog heeft opnieuw testen gedaan om te kijken waar ik dan nog zo allergisch voor ben. De allergie voor de pollen is al meer dan de helft afgenomen maar nu blijkt dat de allergie voor konijn en kat enorm is toegenomen. Mijn twee allerbeste vriendinnen hebben een konijn en dat vind ik heel erg dat ik daar niet meer bij mag komen. Gelukkig staan ze bij mijn vriendinnen buiten.
Mama is gaan praten met de ouders van mijn vriendinnetjes. Ze hebben afgesproken dat mijn vriendinnetjes het konijn niet knuffelen voordat ze bij mij komen spelen. Ook is mama op school gaan praten met onze meneer. Vorig jaar hadden wij een meneer die zelf ook allergisch was en die begreep het heel goed. Ik heb er toen ook een spreekbeurt over gehouden, zodat mijn klasgenootjes het ook een beetje snappen. De meneer die wij nu hebben wilde er graag aan meehelpen om te proberen dat ik minder ziek ben en niet zoveel thuis hoef te blijven.
Hij heeft heel de klas gevraagd wie er een konijn of kat heeft of wie er paard rijdt. Er zijn negen kinderen met een konijn, elf kinderen met een kat en vijf kinderen rijden paard. Dus dat is wel erg veel. De jongen naast mij heeft drie katten.

De meneer heeft mij nu een andere plaats gegeven, Ik zit nu voor in de klas en naast mijn zusje Ester, want die heeft natuurlijk geen huisdier. Mama heeft ook het hoofd van school uitgelegd dat Ester en ik heel allergisch zijn voor pinda en noten en dat het heel gevaarlijk kan zijn. Je kunt een shock krijgen en zelfs dood gaan. Daarom hebben Ester en ik altijd een epi-pen bij. De directeur van de school vindt het goed dat die epi-pen ook op school ligt. Hij heeft zelfs het hele personeel erover ingelicht. Mama heeft met een trainer epi-pen alle juffen en meneren uitgelegd hoe ze moeten injecteren. Mama en de directeur hebben samen een papier getekend waarop staat dat de school niet aansprakelijk is.
Ook heeft de meneer aan alle klasgenootjes gevraagd hun huisdier niet meer vóór schooltijd te knuffelen, en als ze hun dieren te eten geven dan hun kleren goed af te kloppen. Ik denk dat het helpt, maar dat kunnen we pas over langere tijd zeggen.

Papa en Mamma gaan een nieuwe kamer voor ons maken, waar we niet slapen maar wel met onze vriendinnen kunnen spelen. Want nu mogen onze vriendinnen niet op onze kamer komen spelen. Het is niet leuk om zo allergisch te zijn en vaak niet naar school te kunnen, maar gelukkig kan ik best goed leren. En als ik ziek ben komen mijn vriendinnen elke dag mijn huiswerk brengen en bij mij spelen.


Prof. Schulpen: Hebt u ooit een voordracht in de Jaarbeurs gehoord waarbij het zo muisstil was als bij deze voordracht? Ongelooflijk. Eva heel veel dank. Ik denk dat dit persoonlijke document genoeg zegt over hoe je het als kind ervaart, en hoe belangrijk het is dat de school meewerkt.



Copyright (c) 2017 René de Vos Editing